02 de Abril - Dia Mundial de Conscientização do Autismo!

Hoje é o Dia Azul, dia em que monumentos serão iluminados de Azul, dia em que pessoas no mundo inteiro vestirão de azul para que se faça possível a conscientização do autismo. Os estudos mostram que há mais pessoas e crianças autistas que se imagina e mostra mais ainda, mostra que o autismo é único em cada ser. E que o Espectro é mais amplo que as características padronizadas que a sociedade conhece.
Hoje nós nos vestimos de Azul... Amanda tem as suas unhas pintadas de azul e posso dizer que depois que ela entrou na nossa vida, depois que o autismo começou a fazer parte da nossa história e do nosso mundo com certeza as coisas passaram a valer mais. Mas isso é assunto pra outro post...

"Um dia, uma semana, um mês, um ano, uma vida AZUL pra vocês!!!"

Será????

Eu ando pensativa por esses últimos dias... iniciou as aulas e como todo começo esse foi diferente também. Não para as minhas meninas mas para mim. Esse ano recebemos alunos especiais na escola que eu trabalho. Até aí tudo normal, mas são crianças pequenas de 5 anos e talvez agora seja diferente porque meu coração está diferente, a minha realidade está diferente. Enfim... Continuando... Eu fui lá cheirar a pequena aluna nova. E adaptação e professor auxiliar despreparado e eu? Bom eu queria pegar aquela pequena e levar pra casa rsrs. E aí eu ouvi da minha amiga que eu não deveria ter pena porque a menina não precisa disso e aí eu me pergunto será que foi isso que eu senti? Será que meu olhar para as crianças especiais transbordam em pena??? Será??? Será???? Tantos serás ficaram martelando a minha cabeça. Eu não sei o que eu sinto, não sei dar nome ao que eu sinto. Sinto vontade de conversar, abraçar, dar carinho e acalentar. Não gosto de ver chorando, não gosto de pensar que a criança sofre. Não consigo pensar na minha criança e em todos os conflitos dela. Não consigo e nem sei se quero. Talvez eu esteja despreparada. Talvez minha visão seja de ser mãe de um eterno bebê, talvez a minha Amanda nem dependa assim de mim quanto eu quero acreditar que ela depende. Talvez ela seja mais normal e menos confusa que eu. Talvez eu esteja despreparada pra ela. E enquanto eu quero ser a mãe que ama e cuida, talvez ela precise da mãe que repreenda mais, que acredite mais nela e na sua capacidade de entendimento, que a trate mais normal. Talvez (quase com certeza) seja isso. Hoje ouvindo de profissionais que essas crianças não precisam que você se adapte a elas e sim que elas se adaptem ao meio, que elas não se mandam e precisam obedecer e cumprir tudo conforme é regra pra todos. Talvez eu devesse assim como outras mães deixar minha filha chorar mais ao invés de tentar consolá-la, talvez devesse deixar ela se agredir se está zangada ou ainda a castigasse quando ela cospe, ou quando me testa a paciência ao ultimo me fazendo trocar a calcinha que está "emperrando" mais de três vezes até achar uma confortável, talvez devesse mostrar a ela quem manda, mas com certeza não tem um jeito amável de fazer isso. Talvez ela devesse aprender de casa que na vida terá dores maiores que essas de hoje, talvez... talvez e talvez... Mas será que eu seria mais feliz sendo assim? Será que ela teria lembranças melhores dessa fase se eu quisesse fazer tudo isso hoje? Será? Será?? Não sei... de verdade não sei o que é certo. Sei que poderia ser uma mãe melhor pra Agnes e deixar a Amanda mais livre pra ser independente. Mas sei também que as coisas que eu queria são diferentes das que eu posso fazer hoje então me resta apenas essa dúvida. E em meio esse mar de medos, inseguranças e aflições vamos tentando acertar e ser felizes o máximo possível. Não há garantias que disciplina rígida livre seus filhos do mundo das drogas ou do crime no futuro, e nem a certeza que excesso de amor estraga... Nesse barco vamos navegando pra onde o vento nos levar.

Primeiro Dia de Aula da Agnes (Ainda não consegui registrar a Amanda indo pra escola.

"Eu não vou mudar a forma como meu filho vê o mundo. Ao invés disso vou mudar a forma como o mundo vê o meu filho"

12/02 - 07 Anos de Agnes

Hoje 7 Anos de Agnes... Já faz tanto tempo que vc está na nossa vida né... Agora com vontades próprias... Parece tudo tão difícil as vezes... Fico te olhando e tentando encontrar pelo menos um pouco da minha pequena Agnes em você e parece hoje que tenho outra criança e isso é tão confuso... Esses dias relendo o que escrevi quando vc fez dois anos vejo que meus temores ainda são os mesmos e que meus pedido também... Hoje vc já perdeu dois dentinhos e já sabe andar de bicicleta mas se te olho bem concentrada só consigo lembrar daquele momento lá antes de vc nascer que eu implorei pra tudo dar certo, que cantei o refrão da nossa música e vc me respondeu lá de dentro de mim... Eu posso ouvir mil canções mas nenhuma retrata tão bem a sua entrada na minha vida... Vc me salvou de mim mesma... Quando me perdi vc aparece me fazendo rir... De medo olhei tudo ao meu redor e agora sei que estou melhor... Perdão pequena grande Agnes... Vc é sim o nosso milagre e quando a minha fé balança... Lembrar do que vivemos e do milagre da sua vida eu acordo. Que vc cresça em sabedoria e saúde e que esteja sempre com a gente... Que os conflitos diminuam e o amor cresça. Te amo filha!

A volta ao Blog e a volta as aulas!!!

Agora é pra sempre... Tem que ser pra sempre rsrs... Assim não dá né gente... a pessoa vem e vai e abandona. Preciso voltar com o blog, usar como ferramenta nessa fase que estamos vivendo. Nada é fácil, e se fosse seria sem graça né.
Não posso reclamar porque tudo corre relativamente bem... ou se não está bem pode ser apenas uma questão de perspectiva, de olhar... Vai saber né. Quero mudar o blog, não falar só das meninas, falar de mim, da nossa vida, expor todo meus momentos, inclusive aqueles em que estou como diz uma amiga pra lá de especial "bipolarizando". Que esta volta seja pra valer.

A Volta as Aulas... da Amanda...

Agnes só volta na outra semana. Como tudo desde o princípio com a Amanda, a volta as aulas foi um desafio. Achar uma mochila amarela, um chinelo que não doesse o pé, muitas calças "pescador" (gente estou velha rsrs) porque a menina não usa bermuda, levar um, dois, três dias só pra ver a escola que ela sempre frequentou, tudo porque ela definitivamente não quer ir pra escola. E também não quer sair pra ir na avó, nem passear e nem nada. Amanda só quer ficar em casa, mas isso é outro assunto,rsrs. Então chegou o dia, 07/02 - Saí trabalhar e deixei minha mãe com essa bomba. E olha que quando a bomba estourou eu liguei e desliguei rapidinho porque a gritaria foi feia. Muito choro e demora pra se arrumar e depois pra entrar e ficar. Meu medo é que regrida de novo no desfralde. Por enquanto nenhum acidente, mas só o tempo pra dizer... Segundo dia ela fugiu, rsrs... saiu correndo da sala pra ir embora... o escândalo foi digno de cinema. Aí agora montei um esquema de adesivos que ela ganha todo dia quando volta da escola. Colamos na agenda e colocamos a data. Essa semana finalizou por hora com saldo positivo. Claro que é uma enrolação e uma choradeira constante pra atrasar o que pode e tudo mais pra tentar ficar em casa mas não adianta, tem que ir né. Pior é a pequena olhar na cara da gente e falar QUANTA BOBAGEM! Mereço né Vamos ver semana que vem que ela vai passar a ir no Integral. Confesso que isso me coloca em saia justa, com vontade de desistir de tudo. Sou mãe a sete anos já e ainda não me acostumei com muita coisa. ainda vivo em adaptação com tudo. Ainda vivo bipolarizando rsrs. Que Deus nos Proteja! Semana que vem volto falar da Agnes! Abraços!!!

Eita, mais de um mês sem postar de novo. Que vergonha... Bem nesse último mês não tivemos muitas novidades, mas coisas boas aconteceram. Vamos aos acontecimentos. No dia que a Oma morreu a Agnes caiu de cara no chão... eu cheguei de madrugada e olhei a menina e não reconheci, gente ela estava super inchada, com o rosto deformado, o queixo enorme. Ela caiu de um cavalinho de rodas da Amanda de queixo no chão. Provavelmente na queda o maxilar saiu do lugar mas graças a Deus não caiu de vez sabe, tipo subiu e voltou com os movimentos que a minha cunhada fez ela fazer pra ver se não tinha fraturado. Foi um susto. Maior correria com o velório e a menina daquele jeito. Agnes suporta bem as dores fortes, mas se acaba com um arranhão. Levamos ela pra fazer a imagem e se certificar, no fim foi só luxação mesmo. Com tanta coisa acontecendo nem deu tempo de fotografar. Agora graças a Deus está melhor. Agnes está indo muito bem na escola. Aplicamos a provinha brasil nela que é para alunos de segundo ano e ela acertou 18 das 20 questões. Está super bem mesmo, mas super preguiçosa ultimamente pra fazer as tarefas. É uma briga todo dia com isso. Também né, quem aguenta mais, esse ano não acaba nunca rs. Agora vou falar da Amanda. Gente como a Amanda evoluiu nos últimos meses, as terapias estão fazendo bem a ela. A psicóloga e a fonoaudióloga estão trabalhando pra tirar a ecolalia e a fala colada dela. Ela parece estar mais madura e tem se esforçado nas situações que ela não suporta, tipo pessoas reunidas e afins. No dia do aniversário dela fiquei mega feliz pois ela se manteve firme na hora dos parabéns, por vezes desviou o olhar mas ficou ali, rodeada de pessoas e sem chorar e fugir e ainda soprou as velinhas. Me senti né. Outro avanço enorme dela foi com as fraldas, minha mãe tirou e não voltamos colocar, alguns dias foram difíceis, mas agora ela vai no penico. Claro que ainda tem muita coisa pra ela aprender e melhorar, como ir no banheiro em outro lugar que não seja em casa e nem no penico mas é assim, uma coisa de cada vez. E com essa eu tenho que partilhar a solidariedade infantil. Amanda é insegura em muitas coisas, na mesma hora que não quer pessoas perto não quer ficar sozinha então o ir no banheiro na escolinha é um processo também. Agora ela está indo, mas ainda tem muitas dificuldades com funções básicas como abaixar a calça e depois puxar e aí entra uma amiguinha muito especial. A Larissa... A Larissa é a companheirinha da Amanda que vai com ela no banheiro e a ajuda com isso, e ela faz isso com muito boa vontade, ela não vê que a amiga é incapaz e diferente, ela vê que ela é útil e que pode ajudar nesse processo. Ontem cheguei na escola e vi as duas indo em direção ao banheiro e aí a Amanda veio a mim e a Larissa correu buscar a bolsa da Amanda. E eu me emociono com isso porque as crianças são realmente anjos sem asas. Nem sei o que dizer tamanha beleza destes pequenos gestos. Larissa é menorzinha que a Amanda, mas isso também não faz diferença entre elas. O amor e a amizade é que impera ali. Eu fico por aqui porque tudo mais que eu disser perante esses gestos vai ficar pequeno. Peço a Deus que abençoe muito a Larissa e a família dela, e peço ainda que Deus não precise dar muitos amigos a Amanda mas que dê poucos que sejam verdadeiros e puros como a Larissa pois aí sim a Amanda terá grandes amigos. Bom fim de semana e fiquem com Deus!!!

3 Anos de Amanda!

Três anos de ensinamentos e aprendizados, três anos de um misto de emoções e sentimentos e superações. Três anos de Amanda na nossa vida. Amandinha amada, como é complicado te entender né pequena, como as vezes é difícil chegar lá no fundinho de você, mas como é fácil te amar querida "Manga"... É você já sabe seu nome, você sabe e muito bem se expressar, você sabe viver né pequena... Minha Amanda, nossa Amanda... o bebê maixxx felixxx do mundo né... Te amo filha... mesmo sem entender muitas coisas, mesmo sem saber como chegar às respostas eu te amo!!! Todos te amamos por você estar na nossa vida. Obrigada pequeno anjo por descer das alturas e chegar a gente mostrando com sua delicadeza e determinação o sentido do amor sem sentido... Que você cresça, se desenvolva e supere o que hoje te limita, mas que seja sempre a nossa Amandinha...

Até o Fim... Com você Pequena...

Cuidar de você
Sem saber a causa dessa dor profunda
Cuidar de você
Sem conhecer a medicina que te cura
Fechando os olhos
Posso ver a cor de sua sinfonia
O ardente toque do amor
Abandonado em pleno dia
Quero saber o que é preciso dizer
Mesmo sabendo que o tempo é mestre
No toque, no olhar você vai entender
Que respirar é a nossa prece
Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim
Com teus olhos
Veja meu pensamento
Refletindo a obra do seu ser
Sem palavras
vozes sábias dizem o que é o viver
Se eu pudesse meus passos te dar
O que andei, o que senti, o que já vi
Entregaria meus dias pra'um só
Pra te ver sorrir
Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
COM VOCÊ EU VOU ATÉ O FIM!

O Expresso do Céu passou....

Na segunda feira o expresso do céu passou lá na casa da Oma com o Senhor Deus no volante e o Senhor Jesus atrás... Então o Senhor Jesus estendeu a sua mão para a Oma e de mãos dadas com ele ela entrou no expresso e seguiu até o céu, que eu quero acreditar que tem essa paisagem bonita da foto acima.... Assim a Agnes entendeu e se conformou com a partida da Oma, sem dor ou sofrimento... Saudades apenas... ela escreveu uma cartinha linda depois do enterro...Tão bonito a minha pequena alisando os cabelinhos da Oma sem medo, sem dor, apenas com um carinho extremo. E assim terminou essa história. Bisa Agnes nós sabemos que agora você está bem, sem dor, ou sofrimento algum, em paz e olhando por todos aqui né... Jamais esqueceremos você, nem suas tiradas, nem seu jeitinho de dizer Ooooii, e menos ainda a músiquinha cantada de um jeito tão doce, um esforço tão grande naquele dia em que a senhora não estava tão bem, mas a doçura que olhavas a pequena Agnes e a tocava enquanto cantava me vem a lembrança com saudades... Agora você vive do jeito mais perfeito né... "Que beijinho doce foi ela quem trouxe de longe pra mim, um abraço apertado, um suspiro dobrado de amor sem fim!!!